Ģimenes stāsts par dēla intelektuālās attīstības traucējumiem: Ar šiem bērniem ir jāstrādā katru dienu
Mēs par diagnozi uzzinājām pēc dēla dzimšanas. Madars piedzima, un ārste man jautāja: “Jums sonogrāfijā viss bija kārtībā?” Es teicu: “Jā.” Tad ienāca otra ārste un uzdeva to pašu jautājumu, un es teicu: “Jā.” Tad atnāca trešā ārste, apskatīja bērnu un teica: “Mēs neko neapstiprinām, bet izskatās, ka jūsu bērnam ir Dauna sindroms.” Mēs nonācām bērnu slimnīcā, tika veiktas ģenētikas analīzes, kuras to apstiprināja. Tad mēs bijām uz tikšanos ar ģenētiķi, kura mums iedeva informatīvo bukletu. Mums ļoti paveicās ar ārsti – tā bija ārste Liene Korņejeva. Iedeva bukletu, pastāstīja, ko apmēram gaidīt, kāds ir pirmā gada darbības plāns, un tā mēs sākām.
Kad es biju apmēram 11 gadus veca, es strādāju tirgū. Vienai no tām dāmām, kuras puķes es tirgoju, bija meita ar Dauna sindromu. Es ar viņu pāris reizes paspēlējos, bet tas bija viss. Man nebija nojausmas, ne no kā tas rodas, ne kas tas ir, ne ko ar to iesākt. Bija jāsāk no nulles.
Man ar to nebija bijusi saskarsme. Es jau sen strādāju ar bērniem saistītā nozarē, un šad tad man sanāca aizbraukt kaut kur, kur bija kāds bērns ar Dauna sindromu, bet iespaids bija – apaļīgi, ļoti emocionāli bērneļi. Tas arī viss. Nebija nekāda priekšstata. To ir grūti šobrīd aprakstīt, tas nebūs īpaši objektīvi. Pirmajā brīdī bija ļoti liels šoks, un nedēļu mēs bijām nesaprotamā stāvoklī. Ļoti liela neziņa, kas un ko, jo ārsti pasaka: “Mums tā šķiet.” Bet analīžu nekādu nav. Apkārtējie tuvinieki saka: “Nē, viņš noteikti ir parasts bērns, tā vienkārši visiem izskatās.” Nevar noliegt, ka tas ir liels šoks, ja visās analīzēs iepriekš ir teikts, ka parasts bērns, viss kārtībā, viss būs labi.
Ikdienā Dauna sindroms ir tā diagnoze, ko var redzēt. Tas nav kā autiskā spektra bērniem, kuri izskatās pilnīgi parasti bērni, bet izrādās, ka tā nav. Kad viņš bija mazāks, tas bija mazāk redzams. Jo lielāks viņš aug, jo vairāk tas kļūst redzams. Ar īpaši nosodošu vai negatīvu attieksmi mēs ikdienā saskārušies neesam, teiksim, uz ielas vai veikalā. Neesmu izjutusi, ka kāds nāktu vai vestu prom savus bērnus. Es pieļauju, ka tā vēl būs, jo, man liekas, jo lielāki šādi bērni aug, jo grūtāk ar to ir. Kamēr ir bērniņš, tikmēr: “Jauks bērniņš. Vai, cik jums labi viss iet!”
Līdz šim zemākais punkts bija bērnudārza uzsākšana. Mēs gribējām, lai viņš iet parastā bērnudārzā, kur saskārāmies ar to, ka “šeit nē, mēs nevaram nodrošināt…”
Tas ir maģiskais teikums, ko var pateikt: “Mēs nevaram nodrošināt viņa vajadzības.” Kad es jautāju, kādas ir vajadzības, neko nevar pateikt, jo ir tādas pašas vajadzības, kā visiem bērniem – paēst, izgulēties pusdienlaiku un izskriet ārā, padarīt darbiņus, palīmēt.
Bet bija viena audzinātāja, kura teica: “Nāciet tāpat.” Mēs paklausījām viņai un savai sirdsbalsij. Aizgājām, un pēc gada gribējām tikt logopēdiskajā grupā. Lai tur tiktu, ir vajadzīgs medicīniski pedagoģiskās komisijas atzinums. Mēs aizgājām uz šo komisiju, un viņi pateica: “Jūs nevarat dabūt kodu, jo viņš nav tipisks bērns un viņš nevar dabūt tipiska bērna logopēdiskās grupas kodu.” Man nolaidās rokas. Pēc tam es zvanīju uz izglītības departamentu par bērniem ar invaliditāti atbildīgajai personai. Viņa teica: “Ja viņš būs logopēdiskajā grupā, viņš aizņems vietu, ko vajag kādam citam bērnam.”
Tad es sēdēju un domāju – iznāk, ka viņam nekur nav vietas. Visi viņu grib ielikt speciālajā dārziņā, kaut gan mēs runājam par iekļaujošo izglītību, mums ir iekļaujoša sabiedrība, integrācijas plāni un viss pārējais. Bet kad tu reāli gribi dabūt vietu logopēdiskajā grupā, lai viņam katru dienu būtu logopēda nodarbības, tad viņš tur nevar būt, jo nav parasts bērns, viņš aizņems kāda bērna vietu. Tas bija zemākais punkts.
Logopēdiskajā grupā netikām, jo ar to komisijas atzinumu mums būtu jāiet uz speciālo dārziņu, bet man ir tiesības izlemt, kur viņš mācās, tāpēc viņš palika turpat, kur bija. Logopēda nodarbību viņam nav, bet ir draugi grupiņā, un viss notiek. Līdz šim man tas bija smagākais, ka visi saka, ka viņš nekur nav derīgs. “Viņš nekur nepieder, viņam te nav vietas.” Ko es darīšu, kad viņam būs 18? Vai es varēšu viņu atstāt mājās, es nezinu. To neviens nezina, jo pēc analīzēm viņi visi lielākoties ir vienādi. 85% bērnu ir skartas 100% šūnu, bet viņi ir ļoti dažādi. Nekad nezini, kas tevi sagaida pēc 13 gadiem. Ja es nevarēšu viņu atstāt vienu mājās, man būs jāmaksā auklei, asistentam, jāmeklē dienas centrs vai jāliek pansionātā. Ko man darīt, kad beigsies skola? Tas mani satrauc, jo es nezinu, kas mūs sagaida. Saprotu, ka darba iespēju šādiem cilvēkiem pagaidām īsti nav. Ir uzņēmumi, kas nodarbina cilvēkus ar invaliditāti, bet ar fizisko, ne garīgo invaliditāti.
Ļoti daudzi man saka, ka viņš izskatās jaunāks, nekā viņš ir. To teica dārziņā un skolā.
Nenoliegšu, ka sākumā bija apjukums. Iešaujas prātā domas par to, ko kāds teiks vai domās, bet tas jau sen ir pagājis, tagad ir pilnīgi vienalga. Viņš ir super aktīvs, šobrīd sarunas laikā viņš to neizrāda. Tad dažreiz kaut kādās sabiedriskās vietās sanāk skriešana, bļaušana. Ir tāds nedaudz… ka varētu drusku savākties, bet tas arī viss. Tas viss jau ir pārdzīvots. Par ko lai būtu kauns?
Esmu dzirdējusi no daudziem cilvēkiem, ka šādās situācijās no viņiem novēršas draugi. Mums tiešām ir īsti draugi, jo nevienu īpaši nesatrauc, ka mums nav “parasts” bērns. Dzīves ritējums ir daudz piesātinātāks nekā ar parastiem bērniem. Ir liela plānošana, liels darbs un liela atbildība, jo mēs esam tie, kas sagatavo viņu tālākai dzīvei. Ja ir lietas, kuras mēs nevaram ietekmēt, tad ir tikpat daudz lietu, kuras varam. Es tiku audzināta vidē, kur labas prāta spējas ir norma. Tā nav nekāda dāvana, tā ir norma. Es strādāju par skolotāju un ilgi nevarēju saprast, kā tas ir, ka tu kaut ko nesaproti. “Nu, kā tas ir? Es taču tev tikko pastāstīju. Kāpēc tu kaut ko nesaproti?” Madars ir devis sapratni, ka ir cilvēki, kas var arī nesaprast un ka ar to ir jāstrādā vairāk un ilgāk, bet tas nav nekas pārsteidzošs, tas patiesībā ir normāli. Manas prāta spējas ir diezgan liela dāvana, ko pirms tam uzskatīju par pilnīgu normu – visu saprast, izsecināt, loģiski izdomāt, sakārtot pa plauktiņiem. Man tika iemācīts, ka tas ir pilnīgi normāli un ka visiem tā ir jābūt. Madara sakarā esmu iepazinusies ar ļoti daudzām brīnišķīgām mammām, kuras es citādi nepazītu. Tiktāl mūsu dzīve ir tikai uzlabojusies. Kā būs tālāk, to redzēsim.
Ieteikt kaut ko ir grūti, īpašie bērni ir ļoti dažādi. Novēlu nepadoties. Noteikt kaut kādu kursu un neņemt galvā, ko saka apkārt. Lai cik tas nebūtu dīvaini, sabiedrība ne tik ļoti izrāda neizpratni kā institūcijas. Un arī bieži vien ar ārstiem visa tā komunikācija ir problemātiska. Tas ir mīnuss. Ir “jāfiltrē”, ko no tā visa ņemt vērā un ko laist gar ausīm. Mums tas sanāk kā kuro reizi. Ir viegli runāt, dot padomus, bet realitātē ne vienmēr tas pašiem izdodas.
Pieredze ar speciālistiem ir ļoti raiba. Tā ir liela problēma, ko esmu teikusi arī ģenētikas mājā [Bērnu slimnīcas Ģenētikas klīnika], ka nav supervizora, jo iznāk, ka atbildīgais speciālists par bērnu ir vecāks. Lai gan man ne tuvu nav medicīniskās izglītības. Man ir jāpieņem lēmumi, kuru terapiju viņš izies, jo man iedod sarakstu, ka viņam vajag to, to, to. Es saprotu, ka, lai es to izdarītu, man ir jāiet prom no darba, jāatvadās no vīra un otra bērna, un no astoņiem rītā līdz divpadsmitiem naktī jāstrādā tikai ar šo bērnu. Tā kā es neesmu gatava ne iet prom no darba, ne arī atvadīties no visiem pārējiem, esmu atbildīga par to, ko viņš apmeklē un neapmeklē. Pietrūkst konsīlija vai kāda, pie kā mēs varam aiziet, un tur ir ergoterapeits, fizioterapeits, ģenētiķis, pulmonologs, un viņi visi kopā apskatās un izlemj, kas šim bērnam ir vajadzīgs nevis uz papīra, bet realitātē. Tas ir liels trūkums. Tas būtu noderīgi jebkuram vecākam, jo visi īpašo bērnu vecāki ir atbildīgi. Viņi izlemj, vai tagad būs fizioterapija, vai ergoterapija.
Un ir arī speciālistu trūkums. Ar logopēdu iet ļoti grūti, jo esmu saskārusies ar to, ka viņi nezina, ko darīt nestandarta situācijās. Mēs aizejam pie logopēda, un viens logopēds saka: “Atnāciet, kad būsiet disciplinējusi bērnu, jo es nevaru ar viņu strādāt.” Otrs logopēds pēc nodarbības man pasaka: ”Viņam šajā vecumā vajadzētu to jau mācēt, bet viņš to nemāk.” Trešais pasaka: “Jums mājās ir jādara tas un tas.” Bet tu atnāc no darba un saproti, ka nav iespējas, spēka, laika un vēlmes tagad meklēt, drukāt materiālus, laminēt, griezt un tad ar bērnu, kurš ir bijis bērnudārzā, iet uz dejām, ABA terapiju [efektīva un zinātniski pierādīta apmācības un uzvedības korekcijas metode] vai portidžu [Portidžas mācībsistēma ir agrīnās izglītošanas un audzināšanas pakalpojums dzīvesvietā bērnam ar invaliditāti un viņa vecākiem vai likumiskajiem pārstāvjiem], sēdēt un likt kartītes. Liela daļa speciālistu nav gatavi strādāt ar nestandarta situācijām. Tas ir liels trūkums, ka tu nezini, uz kurieni iet. Ej pie viena, otra, trešā, ceturtā, piektā. Sazvanies ar mammām, kurām ir īpašie bērni. Viņas saka: “Šis ir foršs,” un tad tu ej pie sestā un, ja paveicas, izdodas kādu atrast. Beigās izrādās, ka šis ārsts nevar saņemt valsts dotācijas, attiecīgi tu visu maksā no savas kabatas, jo desmit apmeklējuma reizes neko nedod. Ar šiem bērniem ir jāstrādā katru dienu – ar speciālistu vismaz reizi nedēļā visu gadu, nevis vien desmit reizes.
Mēs esam bijuši pie visādiem ārstiem. Ir bijusi ārste, kura man ir teikusi, ka ar zālēm, ko dodu un kuras ārsts ir izrakstījis, es cērtu cirvi bērna sirdī katru reizi, kad es viņam tās dodu. Es sēžu kabinetā, un man asaras uz visām pusēm, un es domāju: “Es dodu, ko man ārsts ir uzrakstījis!”
Visādi ir bijis. “Jūs taču saprotat, ka viņš neko nevar, jūs taču redzat, ka viņš to nevar. Jūs redzat, ka nav tā, kā tam būtu jābūt. Jūs taču redzat, cik viss ir slikti un nepareizi.” Tas, ka esi sēdējis divus gadus un mācījis viņam iet uz poda, tas liekas pašsaprotami. “Visi jau iet uz poda.” Viņš ir saraustīts, un iznāk tā, ka tu gribi labu, bet beigās esi noskrējies, bērns ir izbesījies, un visi ir nelaimīgi. Pateikt, ka tas, ko šobrīd nedarām, ir bijis vitāli svarīgi, kā mēs esam atļāvušies kaut ko tādu nedarīt un izlaist... To saka jebkurš ārsts, pie kura aizej, un ir jāapmeklē septiņi vai astoņi speciālisti, kuri visi tev pasaka, ka tu kaut ko neesi darījis, kas tev bija jādara. Tad aizej mājās, izraudies, “izfiltrē”, ko no tā vari izdarīt, un dzīvo tālāk.
Rakstītais stāsts literāros nolūkos ir rediģēts un ir īsāks, nekā video versijā.
